Um bebê com deficiência. E agora?

12/05/2020
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12/05/2020 Monica Xavier

Há momentos na nossa vida em que ser pai ou mãe de uma criança, qualquer que seja ela, é muito difícil. 
Particularmente,  acredito que essa dificuldade parte da percepção de que não temos controle sobre absolutamente nada. Essa falta de controle absoluto nos paralisa e assusta.

A decisão conjunta de se ter filhos nasce repleta de sonhos. Sonhos de demonstração de amor conjugal, sonhos de futuro, sonhos da própria realização nos filhos que teremos. Pensamos nos ideais de beleza e de futuro. Muitos casais já têm a pré-escola escolhida ainda durante seu período de noivado. Outros pais imaginam a faculdade, a pós-graduação e até mesmo o filho ocupando o lugar do pai na sucessão da empresa familiar.
Os sonhos para nossos filhos nunca são pequenos.
E, sem essa do politicamente correto, todas essas expectativas são inerentes ao ser humano e todo os pais e mães planejam e querem o melhor futuro para seus filhos.
Acontece que filhos crescem e se descobrem independentes de nós, buscam seus espaços e escolhem o próprio futuro.
O crescimento e amadurecimento de um filho levam anos e, dia a dia, nós pais aprendemos a abrir mão de nossos sonhos para que nossos filhos sonhem os seus. Essa mudança de planos acontece em doses homeopáticas e, por isso, quase não dói.

Mas…
E quando nasce um bebê com deficiência e essa deficiência implica, necessariamente, o déficit cognitivo?
O que fazer com os sonhos que se desfazem de uma hora para a outra?
O que fazer com a insegurança absurda quanto à incerteza de futuro? (Aquela, que um dia, todos os pais acharam que tinham?) O que fazer com a mudança da rotina esperada? Como reagir à notícia da não eficiência do tão esperado, desejado e sonhado bebê?

Cerca de 90% dos casais que descobrem que seu bebê tem síndrome de Down reagem com tristeza e com uma dificuldade imensa em aceitá-lo como filho. Reagem com perplexidade, com insegurança e com culpa (culpa pela condição física do bebê e culpa por sentirem-se tristes devido à situação).
A tristeza, o choro e o medo do futuro são as emoções mais comuns. O sentimento de não querer esse filho também é real e precisa ser vivido. Culpa, negação, raiva e barganha são parte de um turbilhão de emoções que invadem a mentee o coração desses pais. Esse turbilhão é real, assombra e, às vezes, pode até paralisar.
Questionar o Eterno e seus propósitos é saudável. Pensar e lamentar por um futuro que não mais existe é não só normal como extremamente necessário.

É de suma importância que esses pais se sintam seguros para que possam questionar o presente que a vida lhes impõe para que possam entender o futuro que tem pela frente. Isso é acolhimento!

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Monica Xavier

Educadora há mais de 20 anos, graduada em Letras, especialista em Síndrome de Down pelo CEPEC com Atualização Profissional para o Cuidado da Síndrome de Down, pela Escola de Educação Permanente da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Possui acreditação pelo Massachusetts Down Syndrome Congress para o acolhimento de famílias que recebem um bebê inesperado. É fundadora do Instituto Empathiae, cujo objetivo é acolher mães, pais e famílias de crianças e de bebês com Síndrome de Down, ouvindo e validando as dores que possam questionar o presente e, assim, entenderem o futuro que a vida tem para eles. Mãe de Bruno, Thiago e Guilherme.
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